人気ブログランキング人気ブログランキングへ

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

クリックお願いします!

人気ブログランキングへ


人気ブログランキング人気ブログランキングへ

『Suite Night Fes.~難病の友人のためのチャリティーライブ~ 』@2010.9.11梅田レインドッグス

この日は、奇妙礼太郎トラベルスイング楽団主催の、遠位型ミオパチーという難病のチャリティーライブでした。

トラベルスイング楽団のベーシスト安田くんが、twitterで遠位型ミオパチーの男の子と知り合ったことが、きっかけになってこのイベントは開催されたんだって。

同情だけじゃなくって、自分達のスタンスで自分達ができることしてるとこが、すごい。
この入場料は募金するんだって。

308.jpg

私は、この病気実は知っていた。
私が通っていた小学校の近所にはこの病気(筋ジストロフィー)の養護学校があったから。
車椅子の男の子に手紙を渡してから少し会話をした記憶がある。
彼は、とても知的で冴えた子だった。
私は車椅子の人間に慣れていなかったし、完全にびびってほとんど話せなかったのだけれど、緊張をほぐすような冗談を言ってくれた。

私は、2年前に交通事故にあってから、腰を悪くして手術したりしたけれど、術後1年間はほとんど寝て暮らしていたし、今年の春まで杖をついていた。
良くなるのか不安で(今でもたまに不安に駆られる)、きっと仕事も恋愛もできないんだって絶望的な気持ちになっていた。

でも、遠位型ミオパチーは良くならない。体は少しずつ、でも確実に動かなくなっていく。
彼らはどうやって病気に折り合いをつけているのだろう。

ライブ会場で会った、遠位型ミオパチーの青年(二十歳そこそこ)は、品があってとてもきれいな男の子で、杖をついている以外は本当に普通の子だった。

何が言いたいかよくわからんくなったけど、別に何が言いたい訳じゃなくて、私なりに彼なりに、人生を謳歌するしかないんだけれど。

ご存知ない方のために以下少し引用。

遠位型ミオパチーとは?

筋原性疾患の多くは、駆幹(胸・腰のあたり)や上腕・大腿部など躯幹に近い筋(近位筋)が侵されます。しかし、筋疾患の中には手指や下腿など手足の先から筋力が低下していく病気があります。それが「遠位型ミオパチー」です。日本できちんとした遺伝子検査実施が普及されていないことや、この病気をよく知り、診断できる医師も限られる現状から、実態は把握できていません。様々な統計から、現時点では本邦には300-400人の患者さんがおられると推定されています。
遺伝子診断を行っている施設では、診断を確実にした例が増えています。
本邦には1,000人以上おられるのではないかと推定している研究者もいます。
多くの場合、徐々に進行し、日常生活の介助が必要となります。

(遠位型ミオパチー患者会HPより引用)



この日、奇妙礼太郎トラベルスイング楽団のバンドTシャツ納品。
素敵なのできた。
私は物販させてくれたり、注文してくれたり、何らかでモラトリムに関わってくれた、バンドや団体、個人を絶対応援するって決めてる。
何の後ろ盾もない、何の実績もない、始めたばかりのTシャツ屋を応援してくれる人達を、微力ながら私だって応援したいから。
だから、センチメンタルになりっぱなしじゃなくて、イベントレポをちゃんとブログにアップしよう。


初見バンド。全然知らない人達だったけど、とても良かった。
皆、でっかい帽子をかぶっている、かわいい人たち。
温かいけど、スリリング。
日本の全国各地に点在する○○音頭を無国籍音楽風にアレンジした感じ。
とっても楽しい。


店の外で見て、大変印象的で美しい顔立ちの男の子だなぁ…と思っていたら、出演者のウリョンくんだった。
ライブを見て、大変印象的で美しい歌声のシンガーだなぁと思いました。
今、ホームページをチェックしたらでかいロックフェス軒並み出演してる。スゴイ。

林未来彦よりスライドを使用して説明
304.jpg

プロジェクターを使って、遠位型ミオパチーの女の子のドキュメントを見た後、遠位型ミオパチーの説明とトーク。
お客さんが、誰も席を立ったり大声でおしゃべりしたりしない。皆ちゃんと聞いてた。
このイベントは、絶対無意味じゃないって思った。


初見バンド。つまりこの日のライブは奇妙くん以外全部初見だった。
女性ボーカルの声にもバンドの演奏にも艶があって、1曲が長くても飽きない、聴かせるバンドだった。
サッチモのことを「とあるおじいさん」と形容していておもしろかった。


管楽器が入っているライブを見るのが実は初めてだったので、めちゃくちゃワクワクしていたけれど、いかんせん奇妙くんの酔っ払いトークが長すぎた。
唄の部分や演奏の部分はやっぱり素敵だった。
奇妙くんは自分でも「これ、youtube見たら、へこむパターンや」と言っていた。
この日納品したTシャツがとても似合っていて嬉しかった。
関連記事

テーマ : モラトリム~インディーズTシャツショップ - ジャンル : ファッション・ブランド


クリックお願いします!

人気ブログランキングへ


コメント

コメントの投稿

管理者にだけ表示を許可する

trackback


この記事にトラックバックする(FC2ブログユーザー)

プロフィール

moratorim

Author:moratorim

名前:875(ハナコ)

座右の銘:三度の飯よりロッカバラードが好き。


カテゴリ
最新記事
最新コメント
月別アーカイブ
メールフォーム

名前:
メール:
件名:
本文:

ミッシェル大人の部
発起人です
インディーズTシャツ通販モラトリム,リンク
QRコード
QR
検索フォーム
リンク
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。